Écrit en rapport avec Mode d'emploi 2014, RESSOURCES, L'oracle et le médecin

Le spectacle Bons Baisers de Huntingtonland et la rencontre avec des membres du collectif Ding Ding Dong a créé l’opportunité de réfléchir aux enjeux sociaux des maladies génétiques rares. Découverte à la fin du 19ème siècle, la maladie de Huntington est irréversible fait l’objet d’un test présymptomatique qui permet de la diagnostiquer. L’analyse des modalités de développement du test et de la manière dont il est vécu par les personnes exposées nous a permis de tirer quatre enseignements qui sont autant d’enjeux sociaux :

  • Le constat d’un écart important entre la puissance des outils médicaux de connaissance et celle des outils thérapeutiques ;
  • cet écart pose des problèmes éthiques relatifs à l’usage des test présymptomatiques de connaissance de son patrimoine génétique
  • la résolution de ces problèmes éthiques ne relèvent pas de la connaissance médicale mais de savoirs provenant de l’expérience vécue par les personnes concernée
  • les collectifs de personnes expérimentant la maladie contribuent à la production d’un savoir social

Ces différents enseignements nous invitent à regarder la relation entre médecin et malade non plus comme celle de spécialistes et de patients, mais comme une relation de collaboration, de co-enquête vis-à-vis de la maladie.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.