Écrit en rapport avec Mode d'emploi 2014, ARTICLE, La maladie : entre l'imaginaire social et le fait politique

Que l’on soit touché de près ou de loin, la maladie fait partie de notre quotidien. Elle nous environne et constitue une menace à l’équilibre de nos vies. Cependant, la maladie est entourée d’une aura de mystère. D’où vient-elle ? Pourquoi cette personne et pas une autre ?

Des conférenciers brillants

La conférence qui avait lieu le samedi 22 novembre dernier reflétait cet état de fait et nous proposait une réflexion autour de ce problème. Dans ce débat animé avec brio par la journaliste Julie Clarini, étaient présents l’américain Jonathan Metzl, psychologue et psychiatre, enseignant à l’Université Vanderbilt dans le Tennessee, Daniel Defert, philosophe et sociologue, Patrick Zylberman, titulaire de la chaire d’histoire de la santé à l’École des hautes études en santé publique et professeur associé de ce laboratoire, et enfin Bruno Lina, professeur de virologie à l’Université Claude Bernard Lyon 1. Le débat, partiellement tenu en anglais, se déroulait à l’Hôtel de Région de Lyon.

L’imaginaire prend le pas sur la réalité

Il est en effet évident selon les invités que les gouvernements ont toujours eu du mal à gérer les crises sanitaires. Qui croire ? Les experts qui finalement peuvent se tromper mais sont raisonnés ? Ou l’opinion qui est influencée par les médias et les croyances populaires pas forcément justifiées ? Cette dernière est, de plus, constituée des électeurs. En conséquences, il est parfois difficile de faire la part des choses et de prendre des décisions qui pourraient en indisposer certains, même si elles permettraient de contenir la maladie. Démagogie oblige. La difficulté de vivre en quarantaine par exemple est connue de tous. Vivre seul, entouré de médecins, dans un environnement désaffecté et tourmenté par sa maladie n’est pas un destin que l’on souhaite à ses proches et cette souffrance infligée aux malades est vue d’un œil particulièrement critique par l’opinion publique.

Les médias, selon Lina, joueraient un rôle crucial dans l’imaginaire populaire. Ils recueillent des informations le plus souvent basées sur un seul point de vue, et ne révèlent pas la réalité d’une crise sanitaire. La crise prend alors des proportions exagérées. En Angleterre, lors de l’épisode de la vache folle, on annonçait des milliers de morts. Au final, il n’y eu qu’une centaine de décès. Les mesures prisent par les États n’étaient alors pas forcément proportionnelle à la réalité. De même que pour Ebola, la peur de la maladie a créé une certaine psychose, tant et si bien que certains médecins refusent de prononcer son nom à l’OMS.

Zylberman, au contraire, affirmait que les médias n’étaient pas en mesure de décrire avec exactitude la réalité d’une crise sanitaire, car trop soumis à la vulgarisation. Ainsi s’instaure une sorte de cercle vicieux, où les scientifiques, par méfiance et par peur de déformations de l’information, vont jusqu’à refuser de transmettre leurs rapports à la presse.

Le blocage semble alors évident. Les médias amplifient les informations dans le but de vendre du papier, mais en même temps, ils n’ont que rarement toutes les informations à cause de la méfiance des experts. Le système est donc bloqué et laisse l’imaginaire prendre le dessus puisqu’ils ne peuvent se fier ni aux propos imprécis des médias ni aux explications hors de portée des experts . Les politiques sont donc confrontés à un réel dilemme entre un peuple dont ils veulent gagner les bonnes grâces et des experts dont les études peuvent toujours être erronées.

Les dangers de la stigmatisation

Si la psychose générale provoquée par des maladies contagieuses au sein des populations est tout ce qu’il y a de naturel et de compréhensible, même lorsqu’elle implique la stigmatisation de certaines minorités, il n’en va pas de même quand ce sont les gouvernements, soit l’élite nationale présumée, qui se laissent emporter par la facilité de la stigmatisation.

Zylberman évoquait l’exemple du sida, cause pour laquelle il s’est battu de nombreuses années. En effet, le sida a tout d’abord été attribué aux homosexuels. Et ce, parce que deux médecins, connus pour avoir une clientèle de cette orientation, déclaraient en même temps deux cas avec les mêmes symptômes. Les gouvernements ne se sont pas mobilisés outre mesure. En effet, à quoi aurait donc servi le fait d’alerter la population si ce n’est que pour une minorité ? En conséquence, le virus s’est répandu, et les malades ne pouvaient pas correctement se soigner dans beaucoup de cas, du fait de l’inaccessibilité du traitement. Ils ont dû se mobiliser de manière à créer des associations qui leur permettaient de rendre le traitement moins onéreux. Et tout ceci, sans parler de la stigmatisation dont les homosexuels ont été victimes… Ce fut donc un véritable échec de la part des gouvernements qui n’ont pas pris les bonnes décisions, prenant trop en compte les croyances des populations.

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Un manifestant français d'Act Up, association née pour défendre les séropositifs contre l'inaction des médecins et des Etats (Par LGBTI75 via Wikimedia Commons)

Mais les gouvernements ne sont pas les seuls à se laisser emporter par les préjugés et les opinions. En effet, les médecins seraient eux-mêmes influencés selon Metzl. Aux États Unis le diagnostic de la schizophrénie a été profondément transformé ces dernières décennies. Jusque dans les années 1960, c’était surtout une maladie diagnostiquée chez les femmes blanches. La langueur en était un des symptômes principaux. Depuis les années 1960, la schizophrénie est surtout diagnostiquée chez les hommes noirs. Son principal symptôme ? Les accès de violence ! On voit bien ici comme le monde dans lequel le diagnostic se fait et les impensés de la perception médicale peuvent conduire à ce qui est probablement du surdiagnostic.

En conséquence, l’imaginaire collectif entraîne la stigmatisation. Que ce soit à cause d’une différence raciale ou sexuelle, l’être humain a tendance à attribuer certaines caractéristiques sans aucune logique, entraînant des erreurs, parfois graves, surtout quand cela concerne la santé.

Bilan

Les deux heures de conférence ont été intéressante, bien que très vite, nous avions les pistes de réflexions et les conclusions des différents intervenants. Au bout d’un certain temps, la discussion ne tournait plus qu’autour des exemples, et a donc tourné en rond. Il faut aussi avouer que ce jour-là, je vivais ma troisième conférence de la journée. Ma capacité de concentration était donc plus ou moins limitée et il en fallait donc beaucoup pour m’intéresser. Je n’en garde cependant pas un mauvais souvenir, la rencontre de ces intervenants était très enrichissante.

Marion

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